なまけもの通信

なまけもの通信

ポジティブ馬鹿な”なまけもの”がある日突然難病に。闘病というよりかは共病というスタイル。

(最後の血漿交換!ついにカテーテルともおさらば!)

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こんにちは、なまけものです。

ついに最後の血漿交換&カテーテル抜去を行いました~!

今回の血漿交換は計5回でおしまい。

血圧が下がって気持ち悪くなった回もありますが、無事終わることができて本当によかったです。

そして血漿交換が終わりということはカテーテルも抜いてオッケーということ。

なんだかんだ1ヶ月位ずっと一緒にいたよね...長い間ありがとね...寂しくなるね...

なんてこともあるはずなく。早く抜いてくれ!!ってことで先ほど抜いていただきました。

いや~、すっきり!!ってなると思っていたのですが・・・

まだ実感がありません。笑

病室でさらっと抜去したのですが、糸か何かをとる時は少し痛かったもののカテーテルを抜くの自体はスルッと抜けてくれました

まだ厚いガーゼでとめてあるので、軽い圧迫感があり抜けた感じがないみたいです。

でもこれで首も動かしやすくなり、シャワーも浴びれるようになると思うと幸せです。

  

  

と、ここまでつらつらとお話してしまいましたが血漿交換??カテーテル??何言ってんのこいつ?という方も多いと思います。

病気や治療に関することは今後ゆっくりお話していきたいと思っています。

Twitterでも私の病気や治療に関して興味をもってくださる方がいて、正直すごく嬉しいです

私が今回入院するに至った重症筋無力症という病気は難病指定されていて、非常に珍しい病気です。

私もまだ発症してから間もないため、分からないことばかり。

SNSを通して同じ病気の方や他の難病の方、病気と闘っている方と繋がることで、初めて知ることや共感することが沢山ありました

それが助けにもなり励みにもなり、自分だけじゃないんだと思えました。

だからこそ私も日々の何かを発信することで、誰かの助けになれたらいいなあと密かに思っている今日この頃です。

なーんてかっこいいことを言っても、誰かの助けになろうなんざあ100年早いっていう話です!!

まずは自分の体をどうにかしないとね

  

  

話は長くなりましたが、とりあえず無事血漿交換が終わりカテーテルともおさらばすることができました!

明日からは念願のお家に1泊です!美味しいもの沢山食べるぞ~~!

  

(サンタさんがやってきた...!!)

こんにちは、なまけものです。

前記事で予告した通り、父と兄がお見舞いにやってきてくれました!

(なんのこっちゃの方は下の記事を)

namakemono7.hatenablog.com

  

さあ、サンタさん。良い子のなまけものにクリスマスプレゼントを...!!

と思ったが、あれ??手荷物が少ないぞ...?

そう、リュックは背負っているが、あるであろう大きな紙袋が見当たらない

まさか・・・危惧していた品薄問題がやはり・・・

でもどうやらプレゼントはあるようで、リュックの中をがさごそ。

そして出てきたものがこちら!!!

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おおおおお~~~!!!

普通にテンション上がる!!!!ソフトだけでも満足しちゃうよ!!!

ゼルダの伝説特別パッケージらしく、冒険ガイドブック&全体マップが付いていました。

しばらくはこの冒険ガイドブックを読んで妄想に浸りたいと思います。

でもやっぱり早く本体も欲しい!!品薄状態早くなくなっておくれ。

任天堂さん、そこんとこよろしく頼みます

でもとにかくサンタさんに感謝('ω')ありがとう!!!

  

  

また話はかわって土日の外出or外泊について。

先生には今どれだけ感染しやすいかを説明され、本当に外出or外泊許可を出していいものかと今でも悩んでいると言われました。

まあでも私のわがままでおっけーを出してもらったので、これで風邪引いたら自業自得だと思ってちゃんと反省します。

人混みは感染の危険性が高いので、病院から家、家から病院までタクシーで直行直帰で1泊ということにしました。

本当は買い物に行きたかったんだけど・・・ここはぐっと我慢!

ちょびっと外の空気を吸って、おうちでゆっくり美味しいご飯でも食べれたらいいなあと思っています。

正直直行直帰はちょっと物足りないけど、我慢我慢

体調が良くなってくるとどうも欲深くなってしまっていかんですね

とりあえず!土日の外泊のために明日は血漿交換&カテーテル抜去頑張りたいと思います。

  

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(ついにIgGの結果が...!!& クリスマスプレゼント)

こんにちは、なまけものです。

今朝、血液浄化を行なえるか判断するために採血をしてもらいました。

何の話やっていう方はぜひこちらを。

namakemono7.hatenablog.com

  

そんでもって先ほど出ました IgG の数値が!!

なんと!!!!350!!

・・・んーーー、だめ???

最低でも400は欲しいって言ってたけど、最後だしさ。もう2回も中止になってるしさ。

・・・だめ???(しつこい)

そして先生達の見解を待つこと30分・・・

本当はもうちょっと欲しいけど...最後だしやっちゃおうかとのこと!!

ありがとうございます~~~!!ぜひともやっちゃいましょう!!

ってな感じで明日ラストの血漿交換をやってカテーテルを抜くことになりそうです!

ようやくこの頸の邪魔くさいものともおさらばできます!幸せ!!

そしてなんといってもお外に出れる!!幸せ!!

明日は頑張るぞ~~~~。

  

  

話はかわって、今日は夕方に兄と父がお見舞いに来てくれます('ω')

父はちょっぴり久しぶり。1ヶ月ぶりとかかな?

今回2人がお見舞いに来てくれるにあたって、なまけものはおねだりをしておきました。

なんのおねだりかって??そりゃあもうすぐクリスマスだからね。

良い子はサンタさんにクリスマスプレゼントをおねだりしないと...!

ということで、良い子のなまけものはサンタさんにswitchをおねだりしておいたのです。

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www.nintendo.co.jp

お前いくつだよっていうツッコミは今は我慢我慢。

下界の状況が全くわからないのでなんとも言えないのですが、まだ品薄状態が続いているのかが少し不安ではありますが、期待に胸が躍っております

ずっと欲しかったんですよね、switch。

最初はスプラトゥーンをやってみたかったっていうのと、単純に新しいゲーム機欲しさで。

今はスプラトゥーンとか新参者がやっても楽しくなさそうと思ってしまって、ソフト買ってまでやりたい欲がないですね。

なのでソフトはゼルダの伝説スーパーマリオオデッセイをおねだりしておきました。

果たしてプレゼントは本当に私のもとに届くのでしょうか。

楽しみ楽しみ。

  

【〆切はクリスマス】クロスステッチに挑戦!

こんにちは、なまけものです。

下の記事でも取り上げたように入院生活中には色々なものに挑戦しています。

namakemono7.hatenablog.com

何かやっていないと落ち着かない性格なので、元気な時は一日中何かしらいじっています。

そんななまけものが次に手を出したのはクロスステッチです。

小学生とか中学生の頃、家庭科の授業でやったことある!っていう方もいらっしゃるのではないでしょうか。

クロスステッチとは手芸の1種で永遠と糸を交差させながら刺していって模様を作るよって感じのやつです。

本当にただ糸を交差させていけばいいだけなので初心者でも簡単にできちゃいます

刺し方等もあるようですが、なまけものの場合調べるのがめんどくさいのでひたすら適当にやっていきます。

今回のクロスステッチの挑戦、1つだけ問題があります

思いの外難易度が高いやつなのですが、模様の都合上クリスマスまでに仕上げなければなりません・・・。

もう一度言います。クリスマスまでです。

いや、むしろ本音を言えばクリスマスのデザインだから飾る期間を考えてクリスマスの1週間前までにはできているのが理想です。

ですが自分にゲロ甘ななまけもの今回の〆はクリスマスということでお願いします

ということで、挑戦3日目を終えた現在の進捗状況をご報告させていただきたいと思います!

  

挑戦1日目

 まずは刺繍を行っていく表布の周囲をほつれないようにかがり、中心線をしつけました

 周囲をかがってもほつれまくりですが。ま、でも気にしなーい(゜-゜)

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 そして中心から外側へ刺し進めていきます

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 ちょっとやったところでこの日は終了。

  

挑戦2日目

 同様に刺し続けていきます。

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 全くなんの模様かわからないですよね。笑

 この日もちょっとやっておしまい。

  

挑戦3日目

 無心で刺し続けるのみ・・・。

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 もはや何かモンスターに見えてくる

 とにかくまだ緑1色でつまらん時期ですね。

  

てな感じでこの3日間やっておりました。

1日にやる分量が少ないので本当にクリスマスまでに終わるのか怪しい・・・。

今はまだどんな模様になるのか分からないので、楽しみにしておいていただければ嬉しいです!

では最後までお付き合いいただき、ありがとうございました!

また次の進捗状況もぜひみてやってください。

  

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(外に出られるかも...!上がってくれ IgG ~!! )

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こんにちは、なまけものです。

この度超絶嬉しいご報告が!

もしかしたら今週末に外出or外泊ができるかもとのこと・・・!

やった~~~!!!

お外に羽ばたけるチャンス!!!!

  

ただここで問題なのはできるかもというところ。

なぜ確定ではないのかというと、血漿交換で用いる頸に挿入しているカテーテルをまだ抜去できていないからなのです。

抜去するためには次で最後となる金曜日に予定されている血漿交換が実施されなければなりません

ん?なら普通にやっちゃえばいいじゃん??と思いますよね。私もそう思います。

しかし、予定されていた血漿交換はもうすでに2回連続で中止になっているのです・・・

なんで中止しなければいけなかったのか。

それは今なまけものの体は非常に感染しやすい体になってしまっているから

先月から血漿交換とステロイドパルスを併用して治療を行っているため、一時的に免疫力が激減してしまっているのです。

  

どうやって免疫が落ちているかわかるのかというと血液検査を行い、抗体の数値を見て判断しています。

私の場合は、免疫の中で大きな役割を担っている免疫グロブリンの一種であるIgG血漿中にどれくらい含まれているかを血液検査で見てもらっています。

IgGの数値としては、健常成人では血漿中に約1200mg/dl(基準値 800~1700 mg/dl)あると言われています。

しかし、私は直近で320mg/dlしかありませんでした。

その前は277mg/dlと低値が続いてしまっています。

この位数値が低いと普通の人より約10倍近く感染しやすくなっているそうです。

先生曰く、血漿交換を行うには最低でも400、できれば500は欲しいとのこと。

  

上がれ~~~!!!上がってくれ IgG~~!!

今までの人生でこれ程までに IgGを求めたことがあったであろうか、いや、ない。(普通は一生ない。)

年内には退院できるとは言われているけれど、1日でも早くお外に出たい・・・

少しでいいから病室から出て外の空気を吸いたい!

もうなんとしてでも金曜日に血漿交換をやって、すぐカテーテル抜いてもらって、土日は外泊!!

そのためには君がどうしても必要なんだよ!! IgG!!!

  

自分の底知れぬ驚異の回復力に期待して、明日の朝の採血の結果を待ちたいと思います。

頑張れ、自分の体!!

【値段別】クリスマスデザインの可愛いくて美味しいおすすめお菓子6選!

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こんにちは、なまけものです。

早いものでもう12月ですね。

あっという間にクリスマスが来ちゃいますね~!

ツリーを見るだけでなんだかすごくワクワクしちゃいます。

クリスマスには仲の良い友達や同僚にちょっとしたギフトを送ったりプレゼント交換をする方も多いのではないでしょうか。

せっかくプレゼントするなら可愛いクリスマスデザインで味も美味しいものがいいですよね。

ということで今回は値段別クリスマスデザインのオススメお菓子を紹介していきたいと思います!

  

コスパ重視!~1000円でこれなら即買い!

YOKU MOKU シガール(10本入) 670円 &ビエ オゥ ショコラ(12枚入)648円

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 あのヨックモックのシガールとビエ オゥ ショコラのクリスマスデザインが登場!しかも1000円以下で買えてしまうというのだからお得ですよね。私はこの2つを同期と自分用に購入しました!シガール大好きなので大満足です。

www.yokumoku.jp

  

ROYCE' デコレーションボール 940円

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 可愛い缶の中には5種類のチョコが9個も入っているのにお値段940円間違いなくお得です。もちろんロイズのチョコなので味は満足間違いなし缶の柄は2種類でツリーのオーナメントとしても飾ることができます。食べて楽しむだけではなく飾って楽しむこともできるなんて素敵ですよね。

www.royce.com

  

1000円~2000円 日々の感謝を込めて!

Morozoff クリスマスブック 1080円

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 ミルクチョコレートをブック型のパッケージに詰め合わせており、食べる楽しみが倍増です。しかも2017年のカレンダーも入っていてこの価格は驚き絵本のようなパッケージなのでお子様へのプレゼントに最適です。

モロゾフ クリスマスブック 25個入

価格:1,080円
(2017/12/4 20:59時点)
感想(15件)

GODIVA レンヌ ドゥ ノエル アソートメント 1944円

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 GODIVAもクリスマスコレクションを販売しています。味はもちろんですが、デザインも上品で可愛いので文句なしでオススメです。種類や価格帯も豊富なので他のものもぜひチェックしてみてください。

【クリスマス限定】GODIVA ゴディバ レンヌ ドゥ ノエル アソートメント 7粒入

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2000円~ ちょっと奮発して良いものを!

ガトーフェスタ ハラダ GFHロイヤル・セレクション クリスマスデザイン缶 3348円

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 ガトーフェスタハラダのラスクは本当に美味しいですよね。2017年はグーテ・デ・ロワのホワイトチョコレートとプレミアムの2種類が入ったクリスマスモデルとなります。他では見ない8bitなデザインのサンタでとても可愛いですよね。信販売限定かつ限定数での販売で注文は12月20日(水)までとなっていますのでお早めに!

shop.gateaufesta-harada.com

  

番外編!甘いものが苦手な方やご年配の方にはコレ!

銀座あけぼの クリスマスボックス 1296円

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 甘いものが苦手な方やご年配の方にはお煎餅なんていかがでしょうか。チョコアーモンドやアーモンドおかき、チーズおかき等が入っています。ボックスだけではなく、個包装の袋まで可愛くてひとつひとつ楽しんで食べられそうです。

PCエントリーでP10倍 クリスマス ギフト 銀座あけぼの クリスマスボックス PCエントリーで ポイント10倍 (1月1日9時59分迄)

価格:1,296
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今回はどこでも購入できるよう有名どころを中心にご紹介させていただきました。

こういったちょっとしたプレゼントでクリスマス気分を味わって楽しむのも良いですよね。

プレゼントって喜んでもらえるとあげた方も嬉しい気分になるからウィンウウィンだよなあっていつも思います。

楽しいクリスマスになりますように('ω')

最後までお付き合いいただき、ありがとうございました!

また別の記事でもお会いできたら嬉しいです。

  

(体調が良いって素晴らしい)

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こんにちは、なまけものです。

「ふあ?」と言ってそうなお顔ですね。良い表情。

ブログで使用している写真は基本私が撮影したものです。

趣味でカメラもちょこっとやっています。

退院したら沢山撮りに行って載っけたいなあと企んでいます。

  

今日はとても体調が良いです。ここ最近で一番。

いつもは疲れてしまうので清拭なんですが、今日はシャワーを浴びました

温かいタオルで体を拭くのもよいですが、やっぱりシャワーは気持ち良いですね。

首にカテーテルを入れているので胸の辺りまでしかシャワーは浴びれないのですが、看護師さんにシャンプーをしてもらって頭も体もさっぱり!

夜まで心地よさが残っていてしあわせ。優しい気持ちになれる。

  

そして夕方には友人が面会に来てくれて久しぶりに沢山話しました。

2時間位話し続けて少し話疲れ。笑

早く退院してご飯食べに行こう!と約束。

入院生活の支えは家族や友人のお見舞いだと断言できる!

  

体調が良いと気分も良くなるし頑張ろうって思える。

やっぱ体調が良いって素晴らしい!

明日からまたステロイドパルスや血漿交換が始まるけど、あとちょっと頑張る!