重症筋無力症ってどんな病気？ ～概要編～
こんにちは、なまけものです。
今回は私が発症した重症筋無力症(MG)という病気についてお話していきたいと思います。
この記事を開いてくださった方の中には、自身がMG又はご家族がMGという方もいらっしゃれば、MGとは無縁の方もいらっしゃると思います。
私も数ヶ月前まではMGとは無縁でした。
そんな私としては1人でも多くの方にこの病気のことを知っていただければと思っています。
珍しく真面目な内容ですが、お付き合いいただけると嬉しいです(゜-゜)
重症筋無力症(MG)って？
重症筋無力症(Myasthenia Gravis；MG)は自己免疫疾患の1つであり、国が指定する指定難病です。末梢神経と筋肉の接合部である神経筋接合部において、筋肉側の受容体が自己抗体により破壊されることによって脳からの指令が筋肉に伝わりにくくなることが原因とされています。
この原因となる自己抗体の種類によって、アセチルコリン受容体（AChR）抗体陽性MG、筋特異的受容体型チロシンキナーゼ（MuSK）抗体陽性MG、そして、前記の抗体が検出されないdoubleseronegativeMGに分類されます。本邦では、MG全体の約80～85％が抗AChR抗体陽性、約5～10%が抗MuSK抗体陽性となっています。また近年では、低密度リポ蛋白質受容体関連蛋白質4（Lrp4）に対する自己抗体が報告され、AChR/MuSK 抗体に次ぐ第3番目の病原性自己抗体として注目されています。
なぜこのような自己抗体が患者体内で作られているのかは、残念ながら未だに解明されていません。一方、抗アセチルコリン受容体抗体を持つ患者さんにしばしば胸腺の異常（胸腺過形成、胸腺腫）が合併することから、何らかの胸腺の関与が疑われています。このような胸腺過形成や胸腺腫がある場合には、胸腺(腫)摘除が考慮されます。
ちなみに、なまけものは抗体が検出されないdoubleseronegativeMGです(゜-゜)珍しい。doubleseronegativeMGの場合は、数値として現れないほど抗体の値が低いもしくは未だ明らかになっていない抗体の関与が考えられています。今後の研究で明らかになっていない事柄が解明されることを心から願っています。
どれ位の人がこの病気なの？
推定患者数は約2万人。すごくいそうな感じがするけれど、推定有病率でみると人口10万人あたり11.8人(2006年)なので、やっぱり珍しい病気のようです。
どんな人がなりやすいの？
こんな人がなりやすいよ！という明確なものはありません。しかし、年齢や性別でみると20〜50歳代の女性に多く、近年では男女ともに50歳以上で発症する患者さんが増加しています。
この20歳代の女性のお山になまけものはどんぴしゃにはまっております。発症しやすいお年頃だったんですねえ(゜-゜)
全てを一気にお話すると長くなってしまうので、今回はここまでにしたいと思います。
症状や検査、治療等についてはまた別の記事でお話していきます。
この記事を書くにあたり、重症筋無力症情報サイト MGスクエアさんを参考にさせていただきました。
画像もMGスクエアさんからお借りさせていただきました。
もっと詳しくMGについて知りたい！と思ってくださった方はぜひ覗いてみてください。
最後になりましたが、これからもMGや難病についての情報発信を行っていければと思っています。
まだまだMGになったばかりのなまけもの。正直これからが不安です。
それでも上手くこの病気と付き合っていきたいと思っています。
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました！
また別の記事でもお会い出来たら嬉しいです。
【知ってる？】１年で一番寒い月と正しい布団の掛け方
こんにちは、なまけものです。
昨日まで外泊をして完全にしあわせモードでしたが、今日からステロイドパルスの３クール目が始まりました。
しあわせモードのなまけものはこちらをご覧ください。テンション高めです。
でも一応治療は今回のパルスでおしまいなので後ちょっと頑張りたいと思います(´・ω・`)
外泊は病院とお家を直行直帰でしたが、タクシーを待っている時など外の寒さにびっくり。
病院内はずっと暖房がついていてぬくぬくだったので、突然の寒さになまけものの体は悲鳴をあげておりました。
それでふと思ったんですよね、一番寒い月っていつなの？？って。
こんな寒いんだから今が一番寒いのかなあ～とか思いつつ、やっぱ1月か２月か？とも思ったり。
みなさん一番寒い月ご存知ですか？
・・・あ、もしかして一般常識だったりする？(゜-゜)まずった
でもまあとりあえずグーグル先生に聞いてきました。便利な世の中だ。
正解は・・・
１月でした～～！！
過去30年間（1981年～2010年）の東京の月の平均気温は
12月は7.6℃、1月は5.2℃、2月は5.7℃、3月は8.7℃とのことでした。
詳しいデータはこちら
まあでも1月と2月はほぼ変わらないので一番寒いのは1月～2月だよってことですね。
一番寒い時期がわかった訳ですが、つまりまだこれからもっと寒くなるってことですよね。
恐ろしい・・・。早く何か対策をうたねば！！
ということで正しい布団の掛け方をなまけものがお教え致します(゜-゜)何様
去年だか一昨年だかにネットで得た知識なので、もうご存知の方も多いかも。すんません。
みなさん寒い今の季節は掛布団や毛布をたっぷり掛けているのでは。
なまけものもお家では毛布と羽毛布団２枚をかけて重たい思いをしながら寝ています。
でも重要なのは布団の多さではなく、布団を掛ける順番なんです。
これで体感温度が大きく変わります。
みなさんどの順番で寝てます？
なまけものは敷布団⇒なまけもの⇒毛布⇒羽毛布団⇒羽毛布団です。
こうすると肌に毛布が当たるので気持ちいいんですよね～。
こうしている方も多いのでは？
でも寒い時期を乗り越えるため、温かい順番も知っておいてください！
それがこちら！！敷布団⇒人⇒羽毛布団⇒毛布
そう、毛布を羽毛布団の上にするんです。ふっしぎ～。
理由としては羽毛は体温を感知して膨らみ保温性を高める性質があるため、羽毛布団を体に密着させるのが良いそうです。
その上に毛布を掛けることによって温かさも逃げなそうですよね。
でもこれで終わりじゃないんです・・・！！
もっと温かい掛け方もあるそうで。
それがこちら！！敷布団⇒毛布⇒人⇒羽毛布団
まさかの毛布を下敷きにするという技！！なんかもったいない(゜-゜)
でもこれがすごいんです。なまけものも試したことがあるんですが、本当に温かい。
暑がりの人はおそらく汗かきます。でもそれくらい温かい。
色々な順番試して自分で比べてみるのも結構楽しいと思います。
ってことで、これからもっと寒くなるのでここぞ！という寒い日にはぜひ一度お試しあれ！！
この寒い季節、みなさん温かくしてお過ごしくださいね。
風邪も流行っているようなので、お体にはお気をつけくださいませ。
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました！
また別の記事でもお会い出来たら嬉しいです。
【進捗状況】クロスステッチに挑戦！２
こんにちは、なまけものです。
クロスステッチ、少しずつ進んできました。
前回までの様子はこちら
ではさっそく進捗状況をご報告。
挑戦4日目
まずは比較として３日目の様子をどうぞ
これがこうなりました
一気にモンスター感がなくなりましたね！！
見えてきましたかね？あれが！
心が綺麗な人ならわかるかな。（適当）
挑戦5日目
この日はまあまあ頑張りました。
こんな感じです。
やっぱり色が増えると一気に明るくなりますよね。
まだどんな模様かはわからないかな？？わかるかな？？
挑戦6日目
土日やろっかなあと思って家に持っていたのですが、全然やりませんでした(゜-゜)あちゃー
これからどんどん色が増えていくと思うとわくわく。
刻々とクリスマスが近づいてきてしまっているというのにこの亀のような進みっぷり。
そろそろがっつりやらないと終わらないので頑張りたいと思います。
ではまたご報告いたしますのでしばしお待ちを！！
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【数量限定】KFCのチキンクリームポットパイを食べてみた！
こんにちは、なまけものです。
今日は遅めのお昼ご飯でケンタッキーをリクエストしまして、たらふく食べました。
KFCらぶです。ほんと。
前回入院した時に退院後一番最初に食べたのもKFC。
１回目の外泊で一番最初に食べたのもKFC。
そして今回の外泊でも必ず食べると決めていたKFC。
こよなく愛しております(゜-゜)
そして今回はKFCのチキンクリームポットパイを食べたのでみなさんにオススメしていきたいなと。
毎年冬季になると売り出されるこのポットパイ。
食べたことある人も多いのではないでしょうか。
寒い日にこの手のものを食べると小さな幸せを感じますよね。
ということで幸せを感じていきたいと思います。
みなさん温かさと味を妄想して幸せを感じ取ってください。（無理がある）
でははじめていきます～～
うん。めっちゃわくわくしますね。中はどんな感じなんでしょうか。
開けていきますよ～～。
じゃじゃ～～～～～ん！！
おお～。思っていたよりでかい！！前こんなに大きかったっけ？って感じです。
これをサクサクとわっていくのがまた楽しいんですよね。
では、いざ中央から！！！！！
うあ～～～！！めっちゃいい！！このザクザク感！！！！
そんでもって割った瞬間温かさと良いにおいが(゜-゜)たまらん。
中にも具が沢山入っていて美味しいです。
後はもうお好きに妄想して食べてくれ！！！
なまけもの的好きな食べ方はへりの所をとってスティック的な感じですくって食べるやり方です。
か～、たまらんですね。ぜひ実際にやってみてはいかがでしょうか。
そして大事なお値段はちょっとお高いと感じる590円。
でもパック・セットで買えば500円になりますよ。
また、アプリをインストールすればクーポンもあるのでチェックしてみても良いかも。
数量限定のため、無くなり次第販売終了とのこと。
とりあえずこの寒い季節にこの商品はずるい！！
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。
また別の記事でもお会い出来たら嬉しいです！
(突然の飯テロ...！！...覚悟はいいか！！)
こんにちは、なまけものです。
昨日はもう１回更新しようと思っていたのですが、家族とおしゃべりしてたら夜中になってしまったのでやめときました。
ってことで昨日の続きからお話させてください～。
なんのこっちゃの方はこちらもぜひ
わくわくしながらピザを待っておりました。今か今かとそわそわしまくり。
今回はネットでドミノピザで注文を行ったんですけど、最近ってすごいのね。
何がすごいって宅配してくれる人が今どこにいて後何分で到着するよっていうことが分かるんですよ。
GPSを利用しているのかリアルタイムで宅配の人のいる場所がマークで動くんです。
もうそれが面白くってPCの画面釘づけ。
でもちょっとサボったりしてたらバレバレで大変だなあなんて思っちゃいました。
ってことでピザがね、やってきました！！こちら！！！
おっと、まだ開封しておりません。
パッケージもなかなか可愛いですよね。
そして中身は・・・！！！こちら！！！
ふああああ～～～、やっぱいいよねピザって！！！
めっちゃテンション上がる！！
今回私が頼んだのはクワトロ・チーズンロールのLサイズ１枚です。
定価は3900円(税抜)ですが、ネットで会員クーポンがあったので利用したら2000円(税抜)でした。
ドミノピザを利用される方は会員登録しておくとお得ですよ～！！
でね！！これ耳のところにチーズが入っているんですよ！！！チーズ！！！
なまけもの、チーズも大好き！！とろ～～っと耳のところからチーズが！！（しつこい。）
ぜひ一回食べてみてください！！チーズンロール！！
美味しい美味しい言いながら、家族で楽しくいただきました。
ありがとうございますほんと(゜-゜)
ご飯食べた後はゆっくりお喋りして久しぶりのお家を満喫しました！
夜は寝ちゃうと明日が来てしまう...となかなか寝ようとせず。（年いくつだ）
でもぐだぐだしているうちにいつの間にか寝ちゃっていました。
そして朝は母に起こされ。
やっぱり家だと静かだし睡眠の質が高い気がして朝からしあわせな気持ちに。
そんでもって美味しい朝ごはんが・・・！！
朝ごはんは大好きなホットサンドと野菜スープ！！
ホットサンドは簡単に作れて美味しいから、もう神ご飯認定です。
今回はたまごバージョンとハムチーズバージョンとミックスバージョンの３種類作ってもらいました。
どれも美味しいのです。
これを
こうして
少し待つと・・・・
見てください！！この絶妙な焼き加減！！！
めちゃうまですよ。ぜひやってみてくださいね。
こんな美味しいものばっか食べているとバチが当たりそう...
と言いつつ遅めのお昼ご飯にはケンタッキーをお願いしておきました。（ただの馬鹿）
食べすぎないように注意したいと思います(´・ω・`)
みなさん良い休日をお過ごしください！！
(やっぱりお家が一番！！)
こんにちは、なまけものです。
ついに今日からお家に１泊です～～！！しあわせ！！
今回の外泊、一応条件付きで許可がおりました。
条件にはこんなのが
病院と家を直行直帰
間違っても人混みには行くなよってことですね。
手洗いうがい絶対してね
まあこれはね、普段から大事よね。イソジンもらったけど、イソジンは苦手なんだよね...。
外はもちろん家の中でもマスクを（家族含め）
念には念を的なね。
基本生ものはダメよ、野菜も温野菜とかね
がっつりお寿司食べようと思ってたよ・・・今回はちと我慢。
とにかく大人しくしてて
いやー、これ大事だよね。つい嬉しくなっちゃって活動的になっちゃうよね。
少しでも具合悪くなったら連絡してね
大丈夫！具合悪くなどならんよ！
と、まあ普通っちゃあ普通の条件。ありがたい！！
ということで家族に午前中にお迎えに来てもらいました。
そしてタクシーで家までびゅーんっと。
だけども病院から家まで結構距離あるんですよね、これが。
気になるのはそのお値段ですよね・・・
なんと片道約9000円！！
ひええええ～～～。免許があればよかったと心から思う...。
往復２万近いからね、もはや1泊2万の旅館に泊まるのと一緒だよねって話。
なにはともあれ無事お家に着きまして。
楽しみにしていた美味しいご飯をいただきました！！
どどーーーーん。
かつ丼！！！！！！めちゃうま！！！
なまけものはお肉大好きです。がっつりした料理が基本好きです。
はい、もう幸せです。ありがとうございます(゜-゜)
お昼も美味しくいただき、久しぶりのお家でごろごろゆっくりしてました。
夕飯はピザをリクエストしておきました！！
そろそろ届く予定です('ω')
贅沢三昧で、ちょっぴり後が怖くなっちゃいますね。
でも今幸せだからおっけー！！ピザ楽しみ～～。
(また１つ学んだよ！CVとバスキャスの違い)
こんにちは、なまけものです。
今回はみなさんにまず謝罪を・・・・
申し訳ございません！！！！！！
ずっとCV抜去って言っていましたが、CVなんて抜いていませんでした！！
いや、もはやCVなんて入っていなかった！！
そう、なまけものの中に入っていたのはバスキャス！！
突如現れた登場（人）物、バスキャス。なんぞ？？？
ではここで今回学んだCVとバスキャスの違いをご説明させていただきます。
CVカテーテルとは？
CVカテーテルとは中心静脈カテーテルのことであり、首や鎖骨、太ももの付け根にある血管から挿入し、先端を心臓近くの太い血管（＝中心静脈）に位置させるカテーテルのこと。
カロリー（栄養価）の高い点滴をする他に、体を循環している血液の量を知ることや、心臓の動きを調節する薬、血圧を調節する薬などの薬剤を心臓の近くに投与することが目的。また、手足からの血管が細かったりもろかったりして点滴が入りにくい場合や、長期にわたり点滴が必要な場合にも利用される。
バスキャスカテーテルとは？
バスキャスカテーテルとは緊急時ブラッドアクセス留置用カテーテルのことであり、CVカテーテル同様、首や鎖骨、太ももの付け根にある血管から挿入し、先端を心臓近くの太い血管（＝中心静脈）に位置させるカテーテルのこと。
血管内に留置することで血液の送脱血を行なえるため、血液透析や血液浄化療法などの実施が目的。
端的にCVとバスキャスの違いは？
CVカテーテルは薬剤の投与を目的としていて、バスキャスは血液の送脱血、つまり透析や血液浄化の実施を目的としている。まあどっちも中心静脈ラインなんだけど目的が違うよってことですね。
てな感じで、なまけものの中にいたカテーテルはバスキャスでしたよっていうお話です。
CVって言いまくってたのでこれからいそいそと修正しておきますね。
これからもこういった間違いは度々あると思うので、もし何か気付いたことがあったら教えて頂けると嬉しいです！
こうしてなまけものはまた１つ賢くなったのであった(゜-゜)やったね！
