近況報告①
こんにちは、なまけものです。
またすっかりご無沙汰してしまいまして...すみません( ;∀;)
退院してから約４ヶ月。色々なことがありました。
１月にちょこっとブログを更新しましたが、その時はゆっくりお話しすることができなかったので、今回は近況をご報告させていただければと思います。
心と体の話
１月に更新した際にも少しお話ししましたが、ポジティブ馬鹿ななまけものもまあまあ凹んでいた時期がありました。
体調がなかなか良くならないことへの焦りや今まで通りに生活できないことへのイラつき等。
気分が下がっていたのはお薬（ステロイド）の影響もあったのかもしれませんが。
とにかく悶々とすることが多く、上手に病気とお付き合いするって大変だな～と実感しました。
徐々にではありますが体調が安定してきたおかげで、今ではポジティブさが完全復活しています(゜-゜)
病気になってみると、体と心は本当に密に繋がっているんだなと感じます。
体調が悪化すれば心も不調をきたすし、心の不調をきたせば、体調も悪化するし。
だからといって体と心の両方を健康に保つのって難しい！
生きていれば辛いことも傷つくことも沢山あるもの。
でも嬉しいことや楽しいことも同じくらい沢山あるから、そっちを重視していけたらいいな、と思うなまけものです。
体調の話
最近は体調が安定してきていて、かなり体が動くようになってきています。
以前は日常生活もままならなかったり、活動した次の日は動けずにぐったりという感じでしたが、今は毎日ある程度活動することができています。
そのおかげで4月から段階的な職場復帰となり、今は週3日程度働いています。
仕事ができるくらいMG的にはかなり調子が良いのですが、ちょいちょい不調なことがありまして。
自分的に今気になっているのは抜け毛です…！
尋常じゃない量の毛が１日に抜けます。
枕のみならず服や床にたくさん。
ブルーな気持ちになっちゃいます(´･ｪ･｀)
前回の通院の時に主治医にそのことを相談したところ、甲状腺の機能が低下しているのが原因だと思うと説明されました。
私の場合は潜在性甲状腺機能低下症とのことでした。
甲状腺の機能を補うお薬を飲みはじめて1ヶ月程度経ちましたが、まだまだ抜け毛が多いのでちょっぴり悲しい…。
MGの人はバセドウ病や橋本病といった甲状腺機能に関する病気を合併しやすいらしいので仕方ないですね。
まあでもMGの調子は良いのでオールオッケーだと思っておきます！
もうひとつ気になっていたのは大きな口内炎。
しょっちゅう複数個の口内炎があり、その中の１つは特に大きく毎回同じ場所にできています。
唇にできるので噛みそうになるしとにかく邪魔。
主治医に相談したところ、口腔外科を受診させていただくことに。
診察の結果、邪魔だった大きな口内炎らしきものは口内炎ではなく粘液嚢胞というものだったことが判明しました。
治すには手術が必要と言われビックリ(´･ｪ･｀)
特に悪さをするわけでもないようですし痛いのは嫌なので、とりあえず様子見でお願いしますと言っちゃいました。笑
これ以上大きくならないことを願っておきます。
主治医は薬剤による影響やベーチェット病を危惧していたので、そうではなくよかったです。
１つずつ不調の原因がわかってきてスッキリ。
まだ他にも気になっていることがいくつかあるので、それらも早く原因がわかったらいいなと思っています。
まだお話ししたいこともあるのですが今回はこれくらいで。
また近いうちに近況報告の続きをあげられればと思います。
最後までお付き合いいただきありがとうございました！
また別の記事でもお会いできたら嬉しいです。
2017年の振り返り&2018年の抱負
こんにちは、なまけものです。
今回は少し遅くなってしまいましたが2017年の振り返り&2018年の抱負をお話していきたいと思います。
2017年を振り返ってみて
2017年は本当に色々あった1年でした。
今までの人生の中で一番変化が大きかった1年だったといえます。
国家資格を取った年でもあり、学生生活を終え社会人になった年でもあり、難病を発症した年でもあり。
今思うとすべてが同じ年にあったことだとは思えない...(゜-゜)
嬉しかったこと、悲しかったこと、辛かったこと、沢山ありました。
その中でもやっぱり病気になったことが一番大きい出来事だったのかも、と振り返ってみると思います。
痛い思いや辛い思いをして正直なんでこうなっちゃったかな～と思う時も多々ありました。
ですが病気になったからこそ感じることや今までになかった繋がりをもてたことは自分にとってプラスになったと思っています。
そしてこの病気になったのもきっと何か意味があるはずと今は思っています。
2018年の抱負
1日最低1つは何か行動する
1日ずっとベッドの中にいて何も出来ない日があります。そんな日は1日無駄にしたような気がしてとても気持ちが落ち込みます。なのでどんな小さなこと（シャワーとかブログを更新するとか）でもいいので1日1つ何か行動するように心掛けたいと思います。
汚い言葉を使わないようにする
特に親しい人に対して汚い言葉を使ってしまいがちななまけもの。本当に悪い癖なのでここらで直したいと思います！
とにかく体調を最優先して無理をしない
今年一番の課題です。無理をしてしまいがちな性格ではありますが、入院しないためにも今年はとにかく体調を最優先して無理せずマイペースで頑張りたいと思います。
変わらずポジティブシンキングで頑張る
病気になってから生活ががらりと変わり、落ち込むことも増えました。だからといって落ち込むことも悪いことではないと思うので、落ち込んでも立ち直り続けたいと思います。
この4つを今年の目標にしたいと思います(゜-゜)
前途多難ではありますが、もがいてもがいてどうにかやっていけたらと思います。
これから一生付き合っていかなければならない病気だからこそ、へこたれずに前向きに頑張りたい！
絶対幸せになってやるからな～絶対長生きしてやるからな～(゜-゜)
今年はどんな1年になるのか...楽しみです！良い1年になりますように。
もちろんみなさまにとっても良い1年となりますように！
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。
(ご無沙汰しております)
こんにちは、なまけものです。
ご無沙汰してしまい、申し訳ありません。
まずは、新年あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願い致します。
退院と同時にブログやTwitterを更新せず...申し訳ありません。
日々自分なりに奮闘しておりました。
退院してみると仕事復帰はしていないものの、現実世界に戻ったかのような気持ちでした。
好きなものを食べることができること、検査や治療をせずに日々過ごせること、小さなことにとても幸せを感じています。
しかし、自分が望むように体が動かないことや今まで通りにはできないことが多くあり、気持ちが沈んでしまいがちだったのも事実です。
これからどうするのか、どうなっていくのか、考えれば考える程落ち込むけれど向き合わなければいけなくて。
どうすればいいのか分からないことだらけで嫌になっていましたが、ここ最近は吹っ切れていつも通りのポジティブさが復活してきました(゜-゜)
結局なるようにしかならないのだからとりあえず頑張るしかないなあと。
考えても仕方ないこともあるからね。自分のペースで頑張っていきたいと思います！
ブログもしばらく更新せずアクセス数もかなり減ってしまいましたが、また更新していきたいと思っていますのでどうぞよろしくお願いします！
更新頻度にはムラがあるとは思いますが、多めにみてやってください(゜-゜)
それでは今回はこのへんで。
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました！
重症筋無力症ってどんな病気？ ～検査編～
こんにちは、なまけものです。
前回に引き続き、今回は重症筋無力症が疑われた場合に行われる検査についてお話していきたいと思います。
前回の記事はこちら
ではさっそくお話していきたいと思います。
どんな検査をするの？
血液検査
重症筋無力症(MG)の原因となる抗アセチルコリン受容体（AChR）抗体や抗マスク(MuSK)抗体等の自己抗体が検出されるかを調べます。
前回もお話したように本邦では、MG全体の約80～85％が抗AChR抗体陽性、約5～10%が抗MuSK抗体陽性となっています。
眼瞼の易疲労性試験
顔は正面のまま、眼だけで上の方向を見続け反応をみる検査です。最大１分間続け、瞼が下がる症状(眼瞼下垂)が出現又は増悪した場合は陽性となります。
アイスパック試験
冷凍したアイスパックをガーゼ等で包み、3～5分間上瞼に強く押し付け反応をみる検査です。これにより、瞼が下がる症状(眼瞼下垂)が改善した場合は陽性となります。
エドロフォニウム（テンシロン）試験
神経と筋肉の間の刺激の伝達を改善させる薬剤(塩酸エドロフォニウム)を静脈注射して反応をみる検査です。眼や全身の症状が改善された場合は陽性となります。
低頻度反復刺激誘発筋電図
背中にある筋肉や手のひらや指の筋肉などに電極を置いて反復刺激を与えながら得られる波形を観察する検査です。刺激が与えられると意識していないのに勝手に筋肉が反応します。勝手に体が動く感覚にとてもびっくりしました(゜-゜)
単線維筋電図
前頭部にある筋肉や眼の周りにある筋肉、手や腕の筋肉などに電極を置いて得られる波形を観察する検査です。感度は高いものの普及が不十分な検査でもあります。実際になまけものもこの検査は行っていません。
以上のような詳細な検査を行い、検査所見や自覚症状、他の病気との鑑別により診断が確定されます。
また、MGが疑われた場合、合併症の有無も確認する必要があるため、以下のような検査も行っていきます。
甲状腺機能検査
甲状腺機能亢進症などの甲状腺の病気を合併することがあるため、血液検査等で甲状腺機能を確認します。甲状腺の病気が発見された場合は、同時に甲状腺の機能異常の治療を行います。
胸腺や胸腺腫の検査
胸部レントゲンやCT、MRI、PET-CTなどの画像検査によって、胸腺の状態を観察します。胸腺過形成や胸腺腫がある場合には、胸腺(腫)摘除が考慮されます。
もっと詳しく知りたいという方はぜひこちらを覗いてみてください。
このように沢山の検査を行って、診断に役立てます。
1つ注意しておきたいのは、重症筋無力症だからといってこれら全ての検査で陽性になる訳ではありません。
特に自己抗体が陰性の場合、重症筋無力症の診断はしばしば難しく、MGと診断されずに適切な治療を受けられない患者さんが存在していることが考えられます。
なまけものは自己抗体が陰性でしたが、早期に診断してもらえたおかげで今があります。
初めて受診した日にこのままだとクリーゼ(呼吸困難)を起こす可能性が高いから今すぐ入院して治療を開始する必要があると言われ、すぐに入院・診断・治療開始となりました。
あのまま我慢して無理して仕事を続けていたら...と思うとゾッとします。
体調不良が続いている、何か体がおかしい、とにかく辛い等、体に異変を感じている方はどうか早めに病院を受診してください。
MGに限らず全ての病に悩める方が早期に正確な診断が行われることを心から願っています。
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました！
また別の記事でもお会いできたら嬉しいです。
(焦らず気張らず自分らしく)
こんにちは、なまけものです。
今日はあまり体調が優れず。脱力感が強く体がだる重～って感じでした。
1日中ほぼ寝て過ごしてしまい少し自己嫌悪。
何もせずに1日が終わってしまうととてももったいない気持ちになります。
なんとなく無駄にしちゃったな～と。
でもこれからは何か１つできたらそれでオッケーにしたいと思います。
例えば今日だったらブログを更新できたし、少しだけですがクロスステッチも進めました。
病気になると気持ちも沈みやすくなるけれど、そういう時は考え方を少し変えてみるようにしたいな、と。
そしてあんまり自分を責めないよう、焦らないよう、心掛けたいな、と。
どうしても自分の思っているように出来ないことや上手くいかないことがあるからか、なんで出来ないんだとか早くできるようにならなきゃと思うことが多くあります。
もっとこうしなくちゃ。とか、もっと出来るようにならなきゃ。と気持ちだけは焦るものの、体はまだそれにはついていけなくて。
体が追いつかないと気付くとだんだん気持ちもしぼんでいっちゃって。
気持ちと体のバランスって大事だな、と思います。
でも結局考えたって仕方ない！！なんとかなる！！頑張るのみ！！っていうあほな思考回路になるなまけものです。
色々なことがあるけれど焦らず気張らず自分らしくいけたらいいよねって思う今日この頃です(゜-゜)
そして話は変わりますが、今朝採血をしてIgGの結果が出ました！
なにわけわかんない話してんだよって方はこちらをぜひ。
結果から申し上げますと・・・数値は・・・317でした！！
ぎりぎりセーーーーーフ！！(; ･`д･´)
ということで無事今週末退院ということになりました。
本当にありがとうございます(ノД`)・゜・。
色々あったこの入院期間。お世話になった看護師さん達。感謝してもしきれません。本当に。
病棟の看護師さんとは入院しないと会えないから、もう会わない方が良いことなんだけど...寂しいです。
この感謝の気持ちを伝えたいけど上手く伝える術もなく。
気持ちだけですが何かちょっとした菓子折りでも母に買ってきてもらおうかなと思ったり。
そして後は完全に家と化しているこの病室をどうにかして片さなければ・・・
荷物が多すぎて途方に暮れそうです...
何はともあれ、とりあえず退院決定してよかった！！
退院してからも問題は山積みだけど１つずつ焦らずゆっくりクリアしていければと思います。
最後までお付き合いいただき、ありがとうございました！
(1ヶ月ぶりに自分で髪を洗ったよって話)
こんにちは、なまけものです。
無事一連の治療が終わりました～～！！めでたい！！
後は退院するのみ！退院できるかどうかは明日の採血次第ではありますが...(゜-゜)
そのお話はこちら
今回お話したいのは題名の通り。
1ヶ月ぶりに自分で髪を洗ったよってお話です。
入院してからは胸腔ドレーンが入っていたりカテーテルが入っていたりと何かしら邪魔なものがあってシャンプーは看護師さんにしてもらっていました。
基本ずっと清拭だったのですが、ドレーンを抜いて抜糸してからは首より下（カテーテル入ってるから）はシャワーおっけーでした。
そしてカテーテルも抜けてパルスの点滴も終わった今！！ついに全身シャワー解禁です！！（全身シャワーってなんだよ）
ようやく自らの手で髪を洗うことができるのです。しあわせや。
ずっと至れり尽くせりで看護師さんにお世話になっていた訳ですが、人に髪の毛を洗ってもらうっていいよね。
私の病院ではリクライニング式の車いすに乗って頭を倒して美容院のように洗ってもらいます。
寝ているだけで洗ってもらえちゃうなんて...なんて贅沢なんでしょう。
でも、私少しだけ髪の毛の洗い方にこだわりがあるんです。
こだわりと言うほどでもないかもしれないんですけど、普段はこう洗うっていう流れがあります。
みなさんシャンプーって何回します？？
やっぱり１回の人が多いのかなあ。
最近は湯シャンなんてものもあるからシャンプーは使わないっていう人もいるのかも。
私はいつもシャンプーは２回するんです。
なんでかって、頭が油ギッシュだから。
なんのカミングアウトだよって話なんですけど、これ意外と悩ましいもので。
ちゃんと毎日洗っているのに頭がテカテカになるの嫌じゃないですか。
だからどうにか油ギッシュを防ごうと自分なりに考えた結果、今の洗い方に至りました。
その洗い方が２回洗う方法で、１回目はメリットで地肌の汚れを取って、２回目でラックスで潤いを与えるっていう。
シャンプーの後はトリートメントはせずに、ラックスのコンディショナーで終了です。
これが自分の髪には一番合っていて、油ギッシュでもなく乾燥もせずいい感じにおさまります。
ですが、人様にこの話をするのもどうかと思うのと同時に、忙しい看護師さんに２回もシャンプーをお願いするのはダメだろうということで。
しばらくこの洗い方はしていませんでした。
しかし、ようやく自分で洗えるようになった訳ですから存分に時間をかけて２回洗ってやりましたよ！
やっぱりなんとなくこの方がスッキリ！！
なんといっても何も気を遣わずにシャワーを浴びてシャンプーができるっていうのが幸せでした！！
ほんとなんの話だよって感じですが今日はこれでおしまいです(゜-゜)くそブログ
油ギッシュのなまけものにオススメのシャンプーや洗い方があったらぜひ教えてくださいね。
今までで一番つまらないであろうこの記事を最後まで読んでくださったあなた。
ありがとうございます（＾ｖ＾）アイシテル。
では、また別の記事でもお会いできることを願って。
(つ、ついに退院・・・？！)
こんにちは、なまけものです。
今日で３クール目のパルスが最終日を迎えました。
これでようやく一連の治療がおしまいとなります。
ということでみなさんに重大発表があります…。(題名でバレバレとか言わないで)
そう、ついに退院することになりましたー！！ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ
10月から入院しはじめて早1ヶ月半。
思えば本当に色々あった...長かった。
カーテンだけを見つめて暗い病室にこもる日々。
具合悪い時は起き上がるのも辛かったからある意味よかったけど、元気になってからは制限が多くてハゲそうだった。
リハビリもリハビリ部屋には行けずベッドサイド。
１人で行動していいのは病棟内のみ(階を跨いだらアウト)。
唯一の癒しである甘いものも制限され、退路は完全に塞がれた。
ように思われたが、ついに退院！！解き放たれます、なまけもの！！(バカ)
免疫力の関係で退院してからもしばらく家にこもる日々が続きますが...でも全然良いんです！！
重要なのは病院から出るということ！！美味しいご飯が食べられる！！（そこか）
とここまで退院について熱い思いを語りましたが、またしても１つ問題が。
またこのパターンか、と思った方もいるのでは。
以前からこのブログを見てくださっている感の鋭い方ならもうお分かりでしょうか。
そう、外泊や血漿交換の時も問題となったあいつです。
はい、そうです。IｇGです。
もうここまでくるとまたお前かって感じです。
どこまでもついてまわるIｇGくん。問題は今回の目標値ですよね。
今回の目標値は・・・だいたい３００位！！（適当か）
本当は300でも相当低いみたいなんですが、とりあえず今回の退院は、ということで。
とりあえず300以上であれば退院許可がでるようです。
そんなこんなで今日で治療が終わるので、明日の朝採血をして結果が良ければ今週末はれて退院となります！！
いや～～～、楽しみ！！300超える気しかしないわ。
元々クリスマスは病院外で過ごすぞ！という密かな目標があったので、このタイミングでの退院は非常に嬉しいです。
日常生活や職場復帰のことを考えると正直不安も大きいですが、今は深く考えずにいきたいと思います。
ほんと馬鹿みたいにポジティブでよかった(゜-゜)
また明日採血の結果はご報告させていただきますね。
